À ceux qui se demandent comment en tant que parents nous avons pu passer à côté du handicap de nos enfants, je ne dirai que ces mots : Handicap invisible.
Quand nous avons eu Paul, c’était notre premier enfant. Autour de nous, nous étions les premiers de nos amis à avoir un enfant. Et pour couronner le tout, Paul était très très très intelligent. Il faisait des choses que les autres enfants de son âge ne savaient pas faire encore.
Ce n’est que lorsqu’il y a eu de plus en plus d’interactions sociales que le comportement de Paul est devenu de plus en plus compliqué à gérer. Et encore, je vous dis ça maintenant par ce que j’ai fait le rapprochement.
Rien, absolument rien ne pouvait nous mettre sur la voie de l’autisme. Rien ne se voyait.
Aujourd’hui, nous apprenons au quotidien sur l’autisme et bien entendu nous faisons le rapprochement avec certaines choses de quand Paul était petit.
Il alignait ses petites voitures, si on déplaçait des objets dans la maison il les remettait à leur place, lorsque l’on faisait les courses il se mettait d’un coup à hurler. Les lumières et les bruits étaient trop à gérer pour lui. Il avait des habitudes comme lorsqu’il montait dans la voiture de sa grand-mère, il mettait toujours la même station de radio.
Il était enfant unique dans une famille où il n’y avait ni cousins ni cousines. Tout était fait pour lui, en fonction de lui. Moi même je ne travaillais plus pour pouvoir profiter à fond des premières années de mon fils. Autant vous dire que nos journées étaient réglées comme une horloge.
C’était un enfant très facile, il a fait ses nuits très tôt, nous n’avons eu aucun souci pour les repas jusqu’à ses deux ans ou là il a commencé à devenir très sélectif.
Paul nous regardait (lors du bilan, il est apparu qu’il ne soutenait pas le regard en fait), parlait et adorait se faire des copains.
Il était de celui qu’on frappait à l’école et cela depuis la seconde année de maternelle. Ça n’a jamais cessé jusqu’à son entrée en 6e cette année. Quand j’y repense, je lui trouve un courage énorme. Je ne suis peut-être pas objective, mais je suis admirative de sa force.
Il a su son alphabet, compter très tôt. Rien ne lui posait problème dans l’apprentissage bien au contraire, il n’en avait jamais assez.
C'est un peu pour cela que nous avons plutôt pensé à un haut potentiel au départ. Il ne gérait pas ses émotions mais il avait une logique impressionnante. Puis le syndrome d'Asperger s'est dessiné doucement ...
Rien ni personne n'a vu... ni les institutrices, ni le médecins, ni les psy et neuro psy, ni le psychométricien, ni le bilan de personnalité qu'il a passé ... ni nous ses parents.
A l'ecole il a refusait de mangé à la cantine depuis sa premiere année de maternelle. A cause du bruit. On m'a dit qu'il était capricieux et que je lui avais transmis mes angoisses, que je le couvais trop.
Il y a deux ans, lorsque nous avons évoqué l'idée de l'autisme son institutrice de l'époque nous a dit: "ah mais non, il n'a pas l'air autiste du tout!".
Voilà comment j'ai appris qu'il y avait des gens avec soit disant un air handicapé et d'autres non. Dans sa logique à elle le handicap se voit forcément. Et alors être handicapé et intelligent autant vous dire que j'ai perdu la petite dame!
On en reste donc bien sur le fait que les gens sont encore plein d'aprioris sur le handicap. Et c'est malheureusement valable sur TOUS les handicaps.
On parle de faire plus de diagnostics précoces et cela me laisse couac! Comment va t on diagnostiquer précocement TOUTES les formes d'autisme. Alors que certaines ne se voit vraiment que difficilement.
Lorsque Paul a été diagnostiqué Autiste Asperger l'année dernière, cela n'a pas été simple à déceler pour les professionnels experts dans leur domaine. En effet Paul s'était servi de son remarquable cerveau pour trouver des stratagèmes et pallier à sa différence. Il a fallu trouver des astuces pour faire tomber ses barrières et aller chercher au fond ce qu'il y avait vraiment.
Quoi qu'il en soit je suis fière de mon fils, fière de sa personnalité, de sa force. Malgré les crises, son besoin que tout soit planifier et sous contrôle, ses rigidités alimentaires, et tant d'autres choses.
Sa différence fait de moi la maman que je suis aujourd'hui.
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