Le travail domestique de santé réalisé par les parents d'enfants ayant un TSA

Certains de ces parents font une partie du travail de soins et d'intervention spécialisés, ce qui nécessite de déployer une somme importante d'énergie et de ressources. Il est avéré que ce sont les mères qui en effectuent la plus grande proportion.

Cet article a pour but de montrer l'expérience de parents d'enfants ayant un TSA, au delà des représentations habituelles. Lesquelles les montrent souvent comme des personnes vulnérables, démunies et révélant le travail complexe qu'ils réalisent pour répondre aux besoins spéciaux de leurs enfants.


Durant la petite enfance, les interventions éducatives souvent basées sur les principes de

causes à effet permettent de comprendre les comportements atypiques.

Certaines études ont démontré que la participation des parents aux soins et à l’éducation avait un impact sur les enfants. Ce qui a participé à une valorisation sans précédent de l'implication des parents. Qui a d'abord été encouragée en intervention, et qui est désormais posée comme nécessaire au développement optimal des capacités de l'enfant.


Dans le prolongement des rôles traditionnels de genres liés à la petite enfance, ce travail est

en grande partie assumé par les mères. L'implication des parents dans les programmes

d'intervention précoce peut prendre différentes formes, comme le fait d'effectuer des séances d'intervention ou d’endosser le rôle de co-therapeute. Ils font en sorte que l'enfant apprennent à généraliser ces acquis en contexte plus naturel et quotidien.



Les parents sont aussi appelés à se rendre aux multiples rendez-vous de l'enfant par exemple en orthophonie ou en psychomotricité. Ils doivent jouer un rôle actif afin d'être en mesure d'aider l'enfant à faire ces exercices à la maison.

En milieu scolaire les parents s'impliquent de façon variée. Qu’il s'agisse de rencontrer les

professionnels pour les sensibiliser aux besoins spéciaux de l'enfant, de revendiquer des

services adaptés ou encore d'accompagner l'enfant. (lors de sorties ou d'activités scolaires afin qu'il puisse y participer).


Les parents se mobilisent aussi fréquemment dans la défense des droits de leurs enfants et

sont parfois appelés à sensibiliser l'entourage aux besoins particuliers de ceux-ci.

Les connaissances actuelles sur les familles d'enfants ayant un TSA montrent que les parents sont appelés à jouer un rôle particulièrement actif dans l’éducation de leurs enfants et que la charge de travail requises pour effectuer ce travail est lourde. Il n'est plus à démontrer que plusieurs des tâches réalisées au sein de la famille concourent directement ou indirectement à assurer leur bien-être, la bonne santé, ou le développement individuel bien que son intégration ne soit que partiellement faite en France.


Il nous semble évident en tant qu’aidant quotidien, qu'il y a une véritable différence entre

des parents impliqués dans les soins au quotidien et ceux qui ne le font pas ou qui ne peuvent pas le faire, que ce soit par manque de temps ou manque de connaissance.


Les progrès de l’enfant sont moindres par rapport aux parents impliqués et intégrés dans le

processus.

Étant en contact régulier avec des parents d'enfants porteur de TSA nous avons pu remarquer que ce soit au sein de l’association ou au sein des parents que nous rencontrons dans les salles d'attente, que l'implication des parents dans le processus de soins fait une grosse différence dans l'évolution de l'enfant.


Il semble évident que la France devrait faire une place aux parents aidant qui ont une expertise et une expérience importante.

Par rapport à des professionnels qui ne voient nos enfants que maximum 1h par semaine

alors que nous vivons avec eux et que nous continuons tous les soins à la maison.


L'expérentielle des parents devrait être une source utilisée par les professionnels afin de les

aider à mieux les comprendre et à mieux adapter les soins qui sont faits à nos enfants.

Une fois de plus, il faut travailler ensemble et non pas l'un contre l'autre.

Nous aspirons pour l'avenir d'avoir des professionnels à l'écoute et qui prennent en compte ce que nous pouvons leur apporter.



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