Il est temps de parler d'une réalité qui touche beaucoup de personnes autistes, que ce soit des enfants ou des adultes.
Loin de nous l'idée de vouloir faire des généralité. Mais même en nous basant sur notre vécu nous avons reçu beaucoup de témoignages de personnes ayant vécu sensiblement les mêmes ... problématiques dirons nous.
Chirurgien haut perché
Mon fils Paul a du subir une petite intervention. Rien de grave et aujourd'hui tout va mieux.
Tout commence avec le rendez vous avec le chirurgien. Lors du premier rdv je crois qu'il a à peine pris connaissance de la lettre l'informant de l'autisme de notre fils. Mais à ce moment là, nous étions très loin de nous douter que ce n'était pas le pire. A l'issu de ce premier rdv nous avons le choix entre deux types d'interventions.
Après concertation avec mon mari nous avons fait notre choix. Nous fixons donc un second rdv pour élaborer la suite avec le chirurgien.
Lors de ce second rdv, j'explique notre choix et que donc celui ci a été motivé par l'autisme de notre fils qui ne penserai pas ou ne pourrai pas faire ses soins post opération.
Et là, l'aventure commence!
Le médecin demande à mon fils si il peut l'examiner. Paul monte sur la table, bref tout ce qui est habituel. En même temps j'explique que mon fils est hyper sensible au touché et à la douleur.
Le médecin vient se rassoir sans dire quoi que ce soit à Paul qui du coup reste sur la table (j'avoue j'ai ri par ce que moi je me doutais qu'il ferai ça, je connais mon enfant).
Il commence à m'expliquer que vu les particularités de mon fils il valait mieux opter pour l'autre intervention. Car celle que nous avions choisi était plus douloureuse pour les jours qui suivaient l'intervention.
Donc à ce stade, vous et moi nous sommes d'accord que l'autisme de mon fils a donc bien une importance quand au choix de l'intervention. Alors quelqu'un peut il m'expliquer:
POURQUOI ON NE DEMANDE PAS AUX PATIENTS SI ILS ONT DES TROUBLES NEURO-DEVELOPPEMENTAUX??!!!!!!!!!!!!! ou tout simplement si ils sont autistes ou autre.
Au bout d'un moment, je lance un grand sourire au chirurgien et en le regardant je dis à mon fils: "Paul tu peux descendre de la table" et mon fils s'exécute, bien entendu.
Au moment de partir, le chirurgien nous dit: "Rassurez vous, j'ai opéré un autre enfant autiste mais vraiment autiste atteint plus lourdement et tout s'est bien passé."
Aurai je du m'excuser de ne pas avoir fait un enfant assez autiste pour que ce soit visible? Bref j'en arrive a excuser les gens du manque de tact, de diplomatie, de connaissance ... Mais un médecin! Ce jour là nous préférons en rire pour une fois.
Le manque de connaissance abyssal sur l'autisme allait etre de plus en plus flagrante.
En partant, nous repassons par le secrétariat pour finaliser les papiers. Je demande donc si du fait que mon fils soit autiste il y avait une prise en charge particulière à avoir le jour de l'opération. La secrétaire me répond avec beaucoup d'empathie (Merci madame) que je devais voir ça avec l'anesthésiste.
L'anesthésiste ou quand Dieu nous parle
Le rdv anesthésiste fut une véritable farce. Mon mari a absolument tenu à y amener notre fils lui même. Par habitude je savais très bien comment cela allait se passer. Je l'avais un peu briefé sur les choses à soulever et les remarques qu'il risquait d'entendre.
Et bien évidement il y en a eu.
Tout d'abord Madame l'anesthésiste semblait très pressée. Oui au prix que l'on paye pour 10 minutes de consultation ratio patient / argent est plutôt sympa.
Au moment d'expédier et de terminer le rdv, mon mari lui fait remarquer qu'il a des choses à dire et notamment que notre fils est autiste. Réponse de l'anesthésiste qui regarde notre fils: "Oui mais là ça va!"
Je crois honnêtement que l'anesthésiste a une bonne étoile au dessus de sa tete et que ce jour là elle a eu une chance immense que ce soit mon mari en face d'elle.
Paul a pu poser quelques questions et se rassurer un peu. Le prix de la réflexion dans la face et de 15 minutes de RDV? 75€
Le dossier à remplir
Suite à ce rdv nous avons eu des documents à remplir.
- Est ce que vous fumer? non mon fils de 11 ans ne fume pas ouf
- Est ce que vous êtes cardiaque? Non
- Prenez vous des drogues? Euh .... non
Mais à AUCUN moment on ne m'a demandé si mon fils avait des troubles du comportement ou des troubles neuro développementaux, qui certes n'auraient peut être pas changé grand chose dans les médicaments qu'on allait lui donner mais qui au niveau de sa prise en charge aurait pu TOUT changer.
Au moment de faire l'inscription dans la clinique idem! aucun moyen de préciser ou demander quoi que ce soit. Je me dis alors que je règlerai ça le jour J.
Chose qui me pose soucis: on nous dit que la veille nous recevrons un sms pour nous dire à quelle heure nous devons nous rendre à la clinique le lendemain. Comment rassurer mieux que ça un enfant autiste? C'est bien connu les imprévus bla bla bla ..... Mais comme ce sont des professionnels du milieu médical on se dit qu'ils doivent mieux savoir que nous parents comment se comporter et quoi faire lorsqu'il y a une situation médicale un peu particulière.
Le jour J le jour ou tout bascule
Nous avons bien reçu le sms la veille. Et à notre grande surprise Paul devait etre présent à 12h30. Sans manger évidement. Et là ce fut le début de la fin. Plus le temps passait et plus Paul devenait stressé. Nous sentions que la crise pouvait exploser d'un moment à l'autre. Les parents d'enfants autistes savent de quoi je parle ;)
Au moment de partir il ne voulait plus y aller. Il voulait manger ... J'ai usé de toute ma patience et de ma fermeté pour le mettre dans la voiture.
En plus de changer ses habitudes et de cumuler les nouveautés, le fait d'avoir faim le déstabilisait beaucoup. Lorsqu'il a faim cela le fait souffrir et il ne gère pas la sensation. Je suis super fière quand même car il a tenu le coup.
Il avait des questions et malheureusement je ne pouvais pas y répondre, ce qui n'arrangea rien.
Arrivés au bureau des admissions, je donne tous les documents et je demande pourquoi mon fils handicapé passe si tard. J'explique que peut etre un peu bêtement je pensais qu'on faisait passer les plus jeunes et les enfants handicapés en premier. La dame me confirme que normalement c'est bien le cas. Mais bien évidement elle n'avait pas connaissance du handicap de mon fils sinon elle en aurait tenu compte. Mais à aucun moment je n'ai pu le lui dire puisque ce n'était demandé nul part et aucun médecin ne lui a transmis cette info.
Au secrétariat du service, des infirmières adorables. Elles étaient au courant de la particularité de Paul. Elles ont fait tout leur possible pour répondre à mes demandes mais en ayant aucune connaissances sur l'autisme. Nous nous sommes donc retrouvé dans une chambre avec un autre enfant. Une fois sur place on nous dit que Paul partira au bloc à 13h30. à 13h35 toujours personne, puis 13h40 ... et là mon fils qui se contenait tant bien que mal commence à vraiment perdre patience. Avant qu'une crise n'éclate, je cours voire l'infirmière en lui disant qu'on ne donne pas d'horaire à un autiste si on ne la respecte pas.
Paul comptait les minutes comme si il constatait lamentablement le fait qu'on l'avait trahis. Il n'avait plus confiance...
Petite parenthèse, nous constatons quand même que bien trop souvent, et ceci tout corps de métier confondu dans le milieu médical, les praticiens prennent les patients et donc les patients autistes en retard. Ce qui évidement est très problématique. Combien de fois j'ai utilisé toutes les stratégies possibles pour éviter une crise en salle d'attente ou pour éviter que Paul ne quitte la salle d'attente pour rentrer à la maison.
Puis on est venu nous chercher. Je suis descendu avec lui pour l'accompagner. J'ai essayé de le faire rire, de le détendre, de lui dire que vraiment tout se passerai bien et que jetais là.
Une infirmière toujours adorable est venu le chercher et après avoir discuter quelques minutes elle est partie avec lui au bloc.
Paul m'a raconté plus tard que lorsque l'anesthésiste est arrivé il a vu que ce n'était pas le même qu'il avait vu en rdv. Puis ni une ni deux au moment de lui injecter le produit Paul a fondu en larmes complètement paniqué. Retard + imprévus + trop de monde + environnement + Nouveauté + faim + pas le même médecin et il n'était pas au courant+ TOUT +++++ .... = CRISE
Ce n'est pas le truc le compliqué du monde à comprendre. Même sans avoir fait poly technique on comprend vite.
L'intervention s'est très bien passé. Paul s'est réveillé super bien, il est remonté rapidement et il s'est souvenu que l'infirmière lui avait promis de la glace à volonté. J'ai du lui rappeler sa promesse car lui il n'avait pas oublié du tout.
Le post opération se passe bien après quelques ajustements. par exemple pour ses soins je lui ai mis plusieurs alarmes sur son téléphone et je suis constamment derrière lui. Je m'y attendais donc pas de surprise. Anticipation pourrai être mon second prénom finalement.
***Suite à une story Instagram que j'ai réalisé suite à cette aventure, la clinique en question m'a contacté pour me présenter ses excuses et s'assurer qu'à l'avenir les enfants et adultes autistes seraient mieux pris en charge dans leur établissement. Ou du moins qu'ils feraient de leur mieux. Une petite victoire et je les en remercie.