À travers cet article, nous souhaitions mettre en avant le papa. Comment certains vivent-ils le parcours du diagnostic ? Yann a accepté de se confier à nous et pour cela nous l’en remercions infiniment. Nous savons que ce n’est pas toujours facile de se confier et de se rappeler de moments parfois difficiles, compliqués et douloureux à vivre en tant que parent.
Nous donnerons le plus souvent possible la parole à ces papas d’enfants différents sous forme de témoignage.
« Bonjour, je suis Yann, père de trois enfants. Le témoignage qui va suivre n’est qu’une expérience individuelle de ce que j’ai pu vivre.
Mon premier enfant, Terence a eu une vie de bébé qui a semblé classique. Cela malgré un calme et une bonne propension à dormir dès la maternité.
Croyant par chance à un enfant calme, nous nous sommes dit comme nous l’entendons souvent qu’une agitation future était à prévoir.
Lorsqu’il eut l’âge de rentrer à l’école, il ne parlait toujours pas. Et malgré un doute je me
suis dit que cela aller le stimuler. Mon épouse voulait anticiper l’orthophonie.
Débuts à l’école
Dès la petite section alors que mon épouse m’avait fait part de ses doutes concernant le langage, je me suis dit qu’il fallait faire preuve de patience afin que celui-ci se libère.
Mais sous l’impulsion de ma femme alarmiste, elle trouve alors une pédopsychiatre, qui à la suite de plusieurs rendez-vous nous oriente pour un bilan du langage.
Nous arrivons à trouver un centre du langage afin de trouver une réponse pour nous ou à donner aux autres. La réponse fut orale uniquement. On nous a dit que c’était trop tôt et de patienter…
Puis les premières remarques de l’extérieur sont arrivées. Tout le monde y allant de sa petite expérience ou de son vécu familial. Cela ne nous a pas aidés.
Étant le premier, il fut mon enfant test de la compréhension.
Moyenne section
Mon épouse sentait qu’il y avait quelque chose. Mon fils s’isolait des autres sans progrès de langage et de communication. En accord avec l’enseignante, en milieu d’année, il a commencé à être suivi par une orthophoniste.
N’ayant pas de véritables pistes ou aiguillages, nous restions attentifs, mais impuissants.
Moi toujours pensant que cela allait finir par aboutir.
Grande section
Là, les premières alertes scolaires commencent. On nous dit qu’il ne pourra aller dans le primaire. On nous parle d’autisme, de Flapping, à ce moment je n’y crois pas, mais c’est sûr qu’il y a un problème. Que faire ?
Je me suis tellement habitué à son fonctionnement à la maison et avec nous que cela ne me saute pas aux yeux. Mais il faut faire quelque chose…
Le début du parcours
Sous l’initiative de mon épouse voulant trouver des réponses, nous commençons l’aventure du diagnostic.
Là, nous commençons par trouver un pédopsychiatre renommé dans le coin, celui-ci nous dit au bout du premier et unique rendez-vous que cela est la faute de la mère au travers le syndrome de la maman frigo dépressive et n’ayant pas eu les contacte nécessaires avec l’enfant. En gros pas de problèmes décelés chez l’enfant. Ajouter à l’école nous jugeant comme de mauvais parents.
Non, convaincus et surtout poussé par la pression de l’école, grâce au médecin scolaire, nous avons pu avoir une place dans un C.M.P.
Reprenant les diagnostics précédents, la pédopsychiatre du C.M.P confirme par oral que c’est un problème psychologique sans jamais nous avoir donné par écrit, le pourquoi du comment, l’importance des soins et les progrès effectués.
Alors que celle-ci disait à notre école qu’il était autiste…
La directrice de l’école n’a pas manqué d’en faire part à mon épouse enceinte devant tout le monde dans le couloir de l’école. (Sachant que les professionnels ont le devoir de protéger et de ne pas divulguer les données de leurs patients.)
Vous imaginez la colère qui nous anime à ce moment-là.
Nous nous sommes tournés vers le CRA de rattachement. Celui-ci étant n’étant pas opérationnel, il nous envoie vers ceux d’autres régions, mais avec une attente de un ou deux ans.
Il a été par la suite simultanément suivi en orthophonie et au C.M.P durant 2 ans. Ce qui n’a pas donné de grands résultats.
Il faut noter que l’enfant pendant toutes ses années s’est construit une carapace d’isolement et de manque de confiance en soi sous le traumatisme de la différence durant son expérience de la vie.
Après un redoublement et en fin de deuxième année de grande section, nous sommes à bout du manque de réponse, de progrès et du jugement des autres.
L’école nous reçoit en équipe avec la référente de scolarité de la M.D.P.H et nous annonce qu’ils vont faire du bricolage de la part leurs incompétences.
Cela va être la goutte d’eau qui fait déborder le vase et provoquer le dernier électrochoc. Heureusement, l’énergie combattante de mon épouse et sa persévérance nous a permis d’avancer.
Trouver les dernières réponses
Après de multiples recherches sur divers forums internet (merci internet…), la recherche de diagnosticiens était complexe en dehors des Centres de Ressource autistique régionale.
Et, alors que nous étions dans l’impasse, le psychologue scolaire nous contacte pour nous donner un espoir.
Grâce à cette personne, nous avons pu faire la connaissance d’une psychologue spécialisée, qui a pu nous faire un bilan des plus complets pour cette époque.
Ce déclencheur nous a permis de faire avec force et conviction les meilleurs choix pour notre enfant et pour son avenir.
Constat
Il est évident que seul les soient disant soignants et spécialistes ne suffisent pas au regard de ce que je vous ai partagé ci-dessus.
Nous sommes et vous êtes les meilleurs soignants et ceux le plus à même d’expliquer et de comprendre vos enfants.
Certes, il est souvent difficile d’accepter et de se battre, mais quand c’est pour ceux que l’on aime il faut faire preuve de force et de convictions.
À la suite de cela Terence fait un spectaculaire bon en avant et continue de nous surprendre à travers sa progression et son intelligence.