Qui sommes nous?

Une association dont le véritable nom est " Les Ambassadrices de l'autisme" crée depuis le 24 Septembre 2020

Nos vécus en tant que parents d’enfants handicapés (mais surtout d’enfants exceptionnels) ainsi que nos nombreux échanges dans les salles d’attentes des professionnels qui suivent nos enfants, nous ont amené à créer “Café Autisme”.

Chaque rdv, chaque retrouvaille étaient un moyen de décompresser. Nos échanges nous permettaient d’être re booster pour affronter la semaine suivante.

Nous pensons sincèrement que d’autres parents apprécieraient ce type d’échanges pour décompresser, parler de leur victoires et de celles de leurs enfants mais aussi de leurs doutes et de leur mal etre.

Nous avons volontier laisser nos emplois et organiser nos vies en fonction de la particularité de nos enfants, avec tout ce que cela comporte de prise en charge et d’organisation pour toute la famille au quotidien. 

Ce café autisme sonne donc comme une bouffée d’air frais pour nous. Mais aussi pour tous les parents qui nous rejoignent chaque jeudi matin pour échanger, parler, vider leur sac et décharger ainsi un peu de leur souffrance. Nous leur apportons une écoute et un soutien. Beaucoup de sourires et d’humanité. Dans nos quotidiens plein de rendez vous médicaux et paramédicaux. 

La Présidente

"Moi c’est France. Maman de 3 enfants dont deux avec Tsa (trouble du spectre de l’autisme)

Suite au diagnostic de mon fils aîné en 2012 et par manque de professionnels et de structure dans le lieu où j’habitais, j’ai déménagé sur Toulouse avec mes 3 enfants et sans mon mari. Qui a pu nous rejoindre 1 an plus tard mais l’année a été longue pour moi. 

J’ai arrêté de travaillé pour m’occuper de mon aîné, puis j’ai observé ma fille et j’ai vu des similitudes avec son frère. Elle a donc été suivi à son tour, deux an plus tard le diagnostic tombe TSA modéré. 

Le combat repris de plus belle! 

 

Heureusement dans ce parcours pas toujours facile, j’ai fait de belles rencontres que ce soit au niveau des professionnels ou tout simplement des personnes positives et bienveillantes qui ont croisé mon chemin. Maintenant que les choses sont misent en place pour mes enfants j’ai envie, avec mon amie et collaboratrice Amandine (une des belles rencontres), de soutenir et de partager avec d’autres parents et professionnels dans ce parcours difficile et de mettre une pincée de bonne humeur et de soutien.

Vice Présidente 

Je suis maman de Paul 11 ans diagnostiqué Autiste Asperger. Et de Corentin 4 ans, un enfant très anxieux.. 

"Depuis 2012, je suis à la tête de mon entreprise d'organisation de mariage aux USA: 

Je gérais ma vie de famille et mon travail du mieux que je le pouvais. Il m'arrivait même de travailler dans les salle d'attentes des professionnels qui suivent mon enfant. 

Me concentrer sur un combat qui me semble bien plus important désormais. Je ne travaille plus car c’est pour le moment incompatible avec le suivi de mon fils et mon quotidien.

Le diagnostic nous nous y attendions un peu avec mon mari. Mais ce fut un chamboulement terrible que peu de personne peuvent comprendre. 

Un raz de marée! et les galères financières car forcément on a moins de temps pour travailler et qui dit moins de temps dit moins de contrat donc moins d'argent. 

Je ne me sens pas perdante de m'occuper de mes enfants et mener une action qui me semble juste. C'est aussi beaucoup de travail et d'investissement personnel. Ces valeurs, celles de la bienveillance la vraie, de la famille, du combat de l'injustice sont bien plus en adéquation avec qui je suis aujourd'hui. 

Je vais mettre à profit toute mon expérience acquise depuis presque 9 ans dans l'événementiel pour l'autisme et le handicap des enfants. ainsi que mon expérience en tant que parent aidant. 

Trésorière

Je suis la maman de Lola 15 ans et Ines 10 ans. J’élève mes filles seule suite à mon divorce et j’ai dû renoncer à mon activité professionnelles suite à l’handicap de mes filles. 

Lola a été diagnostiquée d’une anomalie chromosomique 17/21 à l'âge de 4 ans au service génétique de Bordeaux et à 12 ans, diagnostiquée avec un TSA au CRA de Bordeaux, elle a une scoliose et porte un corset. 

Ines a été diagnostiquée à 8 ans TDAH avec TOP (troubles d’opposition avec provocation) et à 9 ans, multi dys et haut potentiel. 

Ines doit vivre au quotidien avec sa soeur autiste. Le regard des gens face à son handicap. Elle passe souvent pour une petite fille capricieuse et mal élevée. 

Malgré leurs handicaps, Ines et Lola sont très fusionnelle set arrivent à se soutenir.

Pour moi ces diagnostics ont été posés trop tard et cela a eu des conséquences importantes dans notre quotidien, notre vie de famille, auprès de notre entourage. 

J’ai quitté les Landes suite aux diagnostics pour venir dans la haute Garonne afin de trouver une meilleure prise en charge au niveau des soins et pour répondre aux besoins de mes filles. 

Pour ne plus aller au tribunal pour faire valoir les droits de mes filles car tous les droits ne sont pas traités de la même manière en fonction du département. C’est un combat administratif très lourd à gérer en plus du handicap de nos enfants.

Agissons ensemble pour faire bouger les choses et pour que nos enfants puissent grandir main dans la main car au final nous sommes tous différents.