Si vous me lisez, c’est que très certainement vous aussi vous vous êtes parfois retrouvé en tant que parent d’enfant autiste (ou porteur d’un autre handicap) face à un professionnel qui vous a fait vous ressentir mal à l’aise, peut être même incomprise et jugée.
Nous sommes bien évidemment d’accord que par cet article je ne mets pas TOUS les professionnels dans le même panier. Grâce à l’association, mais aussi grâce au CRA de Toulouse j’ai eu le bonheur de rencontrer et d’échanger avec des professionnels vraiment fabuleux, très à l’écoute et déculpabilisant. Des professionnels passionnés par leur métier, très humains et je les remercie sincèrement de m’avoir apporté autant.
Oui, mais voilà ce n’est pas toujours le cas et je dirai même que ce n’est pas la grande majorité.
Nous recevons malheureusement beaucoup de messages et témoignages de parents un peu perdus et surtout qui culpabilisent énormément. Et je trouve ça terriblement injuste. J’ai donc décidé de prendre le clavier.
Avant d’aller plus loin, je tiens à dire quelque chose que France, la présidente de café autisme, répète très souvent : « Chers parents, l’autisme de vos enfants, le handicap de vos enfants, ce n’est pas de votre faute ! »
LA RÉALITÉ C’EST QUE…
Qui ne s’est jamais retrouvé face à un professionnel qui vous dit que votre enfant n’est pas autiste et qu’il n’a aucun souci. Qu’en tant que parent vous vous faite trop de soucis, que vous êtes trop angoissé, qu’il faille juste le laisser grandir à son rythme et que oh mon Dieu il nous regarde dans les yeux donc pas de quoi s’alarmer.
Presque 10 ans d’études pour ne pas réussir à saisir les subtilités de l’autisme. Alors, pour leur défense ce serait plutôt sympa, messieurs mesdames les profs d’université, d’avoir un paragraphe plus sérieux et plus complet sur l’autisme. Je dis ça je dis rien hein ;).
On peut même vous aider, car pour nous l’autisme c’est notre quotidien. On mange l’autisme, on dort autisme et l’on vit l’autisme.
Et voilà comment quand votre enfant est autiste « léger ou modéré », sans beaucoup de comorbidités on se retrouve avec un diagnostic qui est posé à la préadolescence voire même plus tard pour beaucoup. Et PAF ! vous perdez un temps précieux dans le suivi de votre enfant alors qu’on vous rabâche que c’est super méga-important de faire un diagnostic précoce pour aider au mieux les enfants. Quand la plasticité de leur cerveau est encore bien présente pour leur permettre de faire des progrès.
On ne se foutrait pas un peu de nous déjà
DITES-NOUS CLAIREMENT LES CHOSES
Comme je l’ai dit une fois à une gentille dame (une vraie mégère en vrai !) qui était censée en savoir plus que moi sur le handicap et qui malheureusement était complètement à côté de ses chaussures : « Ce n’est pas par ce que mon fils est autiste que cela fait de moi une fille complètement nœud nœud ».
Et oui parfois il faut dire des choses un peu brutes de décoffrage pour faire réaliser aux gens l’incohérence de leur propos et surtout pour qu’ils arrêtent de nous prendre de haut comme si l’on ne comprenait rien à rien.
NOUS AVONS UN RÔLE AUSSI IMPORTANT QUE LE VÔTRE
Nous sommes tour à tour (je mets volontairement au féminin, mais bravo aussi à tous les bons papas qui gèrent comme des chefs) éducatrices, infirmières, psychomotriciennes, taxis, cuisinières (des plats différents pour tous youpi !!!), psys, institutrices, groupe d’habileté social… Alors oui tous les parents ont plusieurs casquettes, on est d’accord, mais chez nous l’intensité, la fréquence et les complications ont une puissance toute relative en fonction du handicap. Les apprentissages basiques pour certains enfants prennent plus de temps pour les nôtres et chaque pas en avant est une victoire pour toute la famille. Chez nous d’ailleurs on fait l’ola ou la danse de la victoire.
Avec tout ça, quand on arrive dans le bureau du professionnel, qu’on lui explique que c’est compliqué, qu’on n’y arrive pas et qu’on entend que le professionnel en question n’a pas de solution à nous proposer, pas de mise en place à nous conseiller, ni même de technique à au moins essayer et bien on se sent un peu démuni et abandonner.
Comment un pro spécialisé en TSA peut nous laisser complètement perdues et seules ?
Ah et pardon j’allais oublier : c’est forcément la faute de quelque chose. Soit la nôtre, soit l’enfant est en préadolescence, soit il fait des caprices, il faut le laisser faire, mais pas pas trop quand même par ce qu’il est autiste et rester ferme, mais c’est avant tout un enfant, mais un enfant avec des troubles, etc.
Dites-le clairement, vous n’en savez pas plus que nous n’est-ce pas ?
PARENTS ON S’ADAPTE
Du coup on fait ce qui à la base devrait être fait par un pro. On recherche ! Et d’ailleurs houlala ce n’est pas bien hein. Il ne faut pas chercher sur internet, on vous dira. Oui, mais faute de mieux on s’adapte ma p’tite dame. On fait aussi de manière intuitive et ça quand on est maman, on sait ce que c’est n’est-ce pas.
On lit les dernières études et avancés en matière d’autisme, on lit des témoignages des autres parents, on lit des livres (beaucoup de livres), on essaye des techniques, qui fonctionnent peu au départ alors on change, on achète du matériel, on adapte, on marche sur des œufs et en attendant on se sent horrible comme parents et l’on culpabilise de ne pas réussir à gérer ou comprendre notre enfant différent. Tout cela sur le peu de temps libre que nous avons et afin de garder un minimum d’équilibre familial pour éviter que tout le monde ne pète les plombs.
De notre côté on a corsé les choses en se disant : « Et si l’on montait une association ? » Une des meilleures idées qu’on ait eues au passage. Un big up a tous les parents qui nous suivent sur les réseaux et qui nous liront ici.
Mais voilà parfois, on aimerait aussi que notre vie ne tourne pas toujours autour de l’autisme. Par ce qu’il y a plein d’autres choses à vivre en plus.
LES PARENTS NE SONT PAS DES MENTEURS
Mon fils faisait des crises. J’ai dû le filmer et le montrer au professionnel qui suivait mon enfant à l’époque pour être cru.
Par ce que forcément en tant que parent on en rajoute, on n’est pas crédible, on ne sait rien à rien. C’est vrai qu’on se lève le matin en se disant : « tiens j’ai bien envie d’enquiquiner quelqu’un aujourd’hui ! Entre les suivis, les crises de mon enfant, les allers-retours, les combats à mener avec l’école, je m’ennuie trop. J’ai une idée, je vais aller faire chier le pro qui suit mon enfant ! »
Non, mais franchement on en serait là ? C’est grossir la situation, mais on en vient à se sentir comme le parent toujours pénible qui demande la lune.
La vérité c’est que parfois on a des choses qui ne sont pas normales de la part de certains pros (j’insiste sur le mot « certains ») :
Un discours culpabilisant
Une remise en question de ce que l’on énonce
Pas de solutions, de conseils, d’aide proposés même juste pour essayer quitte à réajuster après. (Il y a autant d’autisme différent qu’il y a d’autistes)
Une minimisation des complications rencontrées (« ah, mais non quand il crie et qu’il jette les objets ce n’est pas une crise en fait ! ». Bien évidemment, suis-je bête pff)
Pas d’aide pour les parents pour faire face à l’annonce du handicap et des différents changements (proposer une liste d’associations par exemple…)
Un professionnel qui se dit spécialisé TSA, mais pour qui ce n’est pas le cas (marketing is business)
Un professionnel qui ne se tient pas au courant des nouvelles avancées dans le domaine
La sensation d’être jugé dans son rôle de parent
Être obligé d’insister pour recevoir enfin le bilan de notre enfant
Attendre et relancer encore et encore le professionnel pour la prise en charge
Les petites réflexions sur notre retard à la menace alors qu’on gérait une énième crise dans la rue ou qu’on a eu un mal de chien à se garer ou à attraper le bon bus. Réflexion aussi sur notre poids…
Est-il nécessaire de parler des réflexions sur le temps d’écran de nos enfants ? Non, hein ! On en prend déjà assez dans la tronche pour ça.
On en a vu des pires, mais là vraiment on rentre dans une catégorie hors cadre qu’on n’ose même pas vous dire.
C’est possible à un moment donné que les gens reviennent à la réalité ? Non, on ne demande pas la lune, non nous ne sommes pas pénibles pour rien. Juste dans un quotidien déjà compliqué, parfois chaotique pour certains parents, si l’on pouvait nous faciliter les choses pour une seule petite fois ce serait bien sympathique merci.
ET L’ENFANT, IL EN DIT QUOI ?
Le sentiment de mon enfant est aussi très important. Est-il à l’aise ? Fait-il des progrès ? Est-ce que tout simplement le professionnel lui convient ? C’est quand même un travail d’équipe avant tout… enfin je le vois comme ça.
J’ai déjà changé de pros et croyez-moi j’étais terrorisée. J’avais peur de faire une erreur, de ne pas trouver mieux voir de ne pas trouver du tout. J’étais perdue. Et puis la situation ne pouvait pas continuer. J’ai trouvé des professionnels qui correspondent beaucoup plus à mon fils et depuis ce changement il s’est épanoui jour après jour. Les crises sont plus rares, plus courtes et mieux gérées surtout. Grâce aux nouveaux professionnels qui nous accompagnent, j’ai également pris plus confiance en moi en tant que maman d’enfant extraordinaire. Finalement, ça a été une des meilleures décisions que j’ai prise pour lui. Mais pas la plus simple. Aujourd’hui si c’était à refaire ou si un jour je devais le refaire ce serait sans hésiter une seconde.
J’ai bien conscience que parfois, par mode ou par envie de flatter son ego, certains parents contactent les professionnels en exigeant un diagnostic de haut potentiel ou d’autisme pour leur enfant. Cela doit être pénible et déconcertant de voir certains parents faire ça. Et cela porte préjudice aux parents qui n’ont pas demandé un diagnostic pour suivre une mode, mais tout simplement pour comprendre leur enfant et le faire bénéficier d’un suivi adapter à son handicap.
UNE IMPLICATION SANS FAILLE
Quoiqu’il arrive, je serai toujours une maman très impliquée dans le suivi de mon enfant. Je sais que cela dérange certains pros. Mais il a été prouvé que la réussite des enfants était plus importante lorsque les parents sont impliqués. Alors, s’il vous plait, sans vouloir faire votre travail, car c’est un véritable métier, laissez-nous au moins notre place de parent et respectez-nous. Merci.
Et vous avez vous déjà eu l’impression de ne pas être comprise, écouter par un professionnel ? Venez partager avec nous votre histoire.