Aujourd’hui, j’ai à cœur de faire un petit tour d’horizon des phrases que j’entends le plus sur l’autisme et qui ont tendance à me hérisser le poil ! Quand on discute un peu ça et là pour tenter d’expliquer la différence de Liam, on se rend très vite compte que les clichés ont la vie dure !
« Il n’a pas l’air autiste »
L’autisme faisant partie des « handicaps invisibles », il n’est pas rare que l’on nous rétorque « oh ! Ça ne se voit pas ». Je ne comprends pas très bien l’intérêt de ce genre de phrase d’ailleurs, un peu comme si c’était censé me rassurer, dédramatiser, minimiser un truc dont je ne me fais même pas une montagne ! Ça me donne aussi bien souvent l’impression que le but ultime soit que cela ne se voit pas, que la différence de Liam soit cachée, comme si je devais en avoir honte… En fait, j’ai souvent l’impression que cela rassure mon interlocuteur, souvent lui-même mal à l’aise quand il découvre que Liam est autiste. De mon côté, j’identifie l’« invisibilité » de ce handicap comme un problème, car les attentes sont bien souvent disproportionnées et les comportements atypiques pas toujours bien interprétés. Fort heureusement, si l’on passe un peu de temps avec Liam, à un moment où à un autre, il va faire du flapping, des écholalies, s’agiter et cela permet de se rendre compte qu’il ne fonctionne pas tout à fait comme nous. Pour éviter bien des malentendus et des situations délicates, on prend le parti avec son papa de prévenir rapidement les personnes que l’on croise de l’autisme de Liam.
« Il est beau pour un autiste »
Cette affirmation n’est pas la plus fréquente, mais il fallait absolument que je la partage, car aussi absurde que cela puisse paraître, je l’ai véritablement entendue ! Et oui, mon fils a visiblement une chance incroyable, car il a hérité du gène de l’autiste beau ! C’est, comment dire, l’affirmation la plus « What The Fuck » que j’ai entendue ! J’en ai été tellement scotchée que je n’ai pas trouvé les mots pour y répondre ! Ai-je vraiment besoin d’expliquer pourquoi ? Plus sérieusement, je ne comprends pas du tout d’où pourrait venir ce cliché de l’autiste repoussant. Comment a-t-il pu se construire ? Ça reste vraiment un mystère pour moi…
« Les autistes sont très intelligents », « C’est quoi son don ? »
Ce cliché, je sais pertinemment d’où il vient ! Merci Rain Man, the good doctor et compagnie ! Dans les médias (films, documentaires, littérature…), les autistes savants sont surreprésentés et véhiculent encore bien trop souvent ce cliché de l’autiste doté d’une intelligence exceptionnelle. La notion de spectre de l’autisme est encore bien trop floue pour la majorité des personnes avec qui j’échange. Dans de nombreux esprits, le spectre est linéaire avec différents gradients de sévérité et d’intelligence, mais c’est en réalité bien plus complexe que cela et le « degré » d’autisme peut varier en fonction des domaines de compétences, de l’étape du développement, de la période, de la fatigue ou de la potentielle surcharge sensorielle de la personne…
Source : https://decouverteaspi.wordpress.com/2021/05/26/comment-representer-le-spectre-de-lautisme
Lorsque nous avons obtenu la restitution du diagnostic de Liam, la pédopsychiatre nous avait parlé de troubles du Spectre de l’Autisme légers. J’avais immédiatement réagi : « Ah, mais c’est le syndrome d’Asperger ? ». Elle nous avait ensuite expliqué que l’on ne parlait plus de ce syndrome, trop réducteur, clivant les autistes entre les « intelligents » et les « non intelligents », sans parler de la controverse historique autour de ce cher docteur Hans Asperger qui a trié les enfants autistes pour les nazis. Certains étaient bons à garder, car utiles pour la société et l’on a réservé aux autres un sort bien plus sombre… Avec le temps, je me rends bien compte que cette notion de spectre est très complexe et relative… Pour Liam, même si l’on nous a parlé d’autisme léger, sans déficience intellectuelle, avec le temps il développe de plus en plus de rigidités, de rituels obsessionnels et ses angoisses grandissent au même rythme que lui… En fonction des périodes, je pense qu’il ne serait pas identifié avec un autisme du même degré chaque fois…
Pour revenir à la question de l’intelligence, je perçois plutôt chez les personnes autistes une autre forme d’intelligence que l’intelligence neurotypique, avec un autre regard sur le monde et une attention particulière aux détails au détriment du global… Liam a beaucoup de vocabulaire, surtout quand il s’agit de sujets l’intéressant particulièrement. Ces centres d’intérêt sont parfois en décalage total avec ceux des enfants du même âge et correspondent à des sujets intéressants plus fréquemment chez les adultes, ce qui peut parfois donner l’impression qu’il a une intelligence surdéveloppée !
« Les autistes n’ont pas d’empathie »
C’est absolument faux ! Je perçois au contraire chez mon petit bonhomme des antennes extrêmement sensibles aux émotions des autres. Je ressens bien la manière dont il est affecté quand je me sens personnellement moins en forme que d’habitude… Il perçoit très clairement le changement émotionnel chez l’autre. Il n’arrive cependant pas toujours à identifier la nature précise de l’émotion, mais il y travaille et progresse énormément. Il y a quelque temps, Liam faisait de la peinture et en pleine expérimentation, il s’est levé pour déplacer un pot de peinture. Il s’est un peu trop précipité et a renversé de la peinture par terre. J’ai immédiatement réagi par un très expressif « Aaaaaah ! » Liam s’est alors tourné vers moi et m’a dit « maman est fâchée », je lui ai répondu : « non je ne suis pas fâchée » sans rien préciser de plus, mais en maintenant la même expression sur mon visage qu’il était en train de scanner et d’analyser avec attention… Après un court instant, il s’est exclamé tout en joie : « Maman est surprise ! ». Il était si heureux d’avoir compris seul et à la fois tellement soulagé que je ne sois pas fâchée, c’était magique de voir le bonheur dans ses yeux…
« Il communique pour un autiste »
Ce mythe de l’autiste asocial qui ne communique pas est aussi présent que celui de l’autiste surdoué. Les personnes avec qui j’échange ont bien souvent l’image d’une personne qui bave et se balance face au mur toute la journée et je suis ravie qu’ils déconstruisent ça en rencontrant Liam ! Ils expriment d’ailleurs très souvent que Liam est loin des représentations qu’ils ont de la personne autiste et je le vischaque fois comme une immense victoire ! Effectivement, les autistes communiquent et c’est loin d’être un scoop ! Leur manière de communiquer peut être aussi atypique que déroutante et reste souvent très énigmatique. Liam est d’ailleurs parfois très frustré de ne pas arriver à se faire comprendre et les malentendus sont extrêmement fréquents, car on ne voit tout simplement pas le monde de la même façon ! Ses séances d’orthophonie ont d’ailleurs pour but premier de l’aider à percevoir nos codes et à détecter l’implicite dans la communication, car cela n’est pas du tout naturel pour lui. Je me souviens d’ailleurs que lorsque nous commencions à nous poser des questions sur son développement et qu’il n’avait toujours pas le langage oral, il communiquait à sa manière, ne tentant pas tous les moyens (regards, gestes…) de se faire comprendre… Et cela fonctionnait vraiment très bien !
« Et… il est violent ? »
L’autisme fait peur, surtout quand on n’y a jamais été confronté… L’image de la personne autiste en pleine crise qui détruit tout sur son passage tout en se blessant persiste dans les esprits. Il est vrai que les crises existent et qu’elles peuvent parfois être violentes, mais les troubles du comportement dans l’autisme ne se résument pas qu’à cela et sont loin de concerner toutes les personnes autistes. Fort heureusement, il est très rare que mon petit bonhomme se blesse ou qu’il blesse quelqu’un et c’est bien souvent l’indicateur d’une très grande souffrance ! Lorsque je cherchais désespérément une orthophoniste et que je me confrontais aux listes d’attentes sans fin, une professionnelle m’avait d’ailleurs posé cette question sans aucun filtre. Elle était alors partie dans un monologue… « C’est fréquent la violence avec cette maladie et c’est compliqué à gérer pour nous professionnels ». Elle avait de la place, mais je ne l’ai jamais recontacté !
« Et… ça se soigne ? »
Quand j’entends ça, je prends une très grande respiration et je reprends du début ! Comment peut-on parler de guérison alors qu’il n’est question d’aucune maladie ? Le vocabulaire tout entier qui est véhiculé autour de ce trouble neurodéveloppemental donne à penser que c’est une pathologie. Effectivement, je lis souvent dans de nombreux articles de presse « une personne souffrant » ou encore « atteinte » de TSA. C’est donc compliqué d’en vouloir aux personnes qui parlent de pathologie pour définir l’autisme. Cela m’agaçait énormément au début, surtout lorsque ces mots étaient prononcés par des professionnels… Aujourd’hui, j’essaye de voir cela comme une énième opportunité de briser ce stéréotype et j’explique encore et encore que l’autisme n’est pas une pathologie, mais un trouble neurodéveloppemental, un fonctionnement différent du cerveau ou encore une autre façon de voir le monde…
« Et… Il est en institution ? »
Cette question peut parfois arriver très rapidement dans les échanges et elle me déroute totalement chaque fois comme si c’était la première… Il s’agit bien évidemment d’un mythe, les personnes autistes et d’ailleurs les personnes présentant d’autres types de handicaps ne sont pas forcément mieux entre elles… Et quand ce choix est fait, car il répond le mieux aux besoins de la personne, il est extrêmement rare d’obtenir une place ! J’ai envie de vous écrire que mon fils a la chance incroyable d’être scolarisé en milieu ordinaire et d’avoir un emploi du temps aménagé de telle sorte qu’il puisse bénéficier en même temps de ses thérapies. Vous le savez déjà et puis… Non ce n’est pas une chance pour lui d’être inclus dans la société, mais un DROIT !
« Il en joue »
Bon, là aussi je respire un grand coup avant de répondre hein ! Comment vous expliquer que mon fils ne joue pas à être autiste quand ça lui chante, il est né ainsi. Il est vrai qu’il a d’extraordinaires capacités à prendre sur lui et ça lui est extrêmement dommageable. Il se contient beaucoup lorsqu’il n’est pas à la maison ou lorsque nous sommes séparés. Il peut parfois vivre de très fortes tensions internes liées à de la fatigue nerveuse, une trop grande concentration ou à une surcharge sensorielle, mais cela peut passer presque totalement inaperçue… Il est alors très fréquent que tout remonte lorsque l’on se retrouve… Si après mes explications, certaines personnes persistent à croire que mon bonhomme joue de son handicap, j’abandonne… J’ai bien d’autres combats à mener !
« Je vous plains »
« Non non je vous en supplie, ne me plaignez pas, je ne suis pas à plaindre », ai-je répondu à cette dame sans me laisser décontenancer. Non je ne veux surtout pas que l’on me plaigne ou que l’on me fasse les yeux doux de compassion. Ce que je souhaite vraiment, c’est que les personnes se renseignent un peu plus avant de parler de sujets qu’ils ne connaissent pas et avant d’affirmer de telles choses ! Je souhaite continuer de parler de l’autisme aux plus de personnes possibles afin que cela ne soit plus un tabou et que ce type de clichés totalement infondés ne soient plus véhiculés. Ainsi, plus de personnes seront sensibilisées et pourront en sensibiliser d’autres à leur tour pour aller vers une société de plus en plus inclusive. Je remercie d’ailleurs au passage toutes les personnes à l’écoute avec qui j’ai eu la chance d’échanger jusqu’à maintenant. Car j’ai aussi croisé beaucoup de bienveillance sur ma route… J’ai vraiment le sentiment que Liam fascine, qu’il donne envie d’apprendre à le connaître, à le comprendre. Il attire naturellement beaucoup de personnes bienveillantes dans notre vie ! Je tiens d’ailleurs à remercier au passage ces belles âmes qui participent à rendre notre quotidien plus doux, elles se reconnaîtront j’en suis sûre…
Article trouvé sur le site « ma vie de toutes les couleurs », lien ci-dessous avec l’autorisation de Noemy Tyar
https://noemityar.wixsite.com/surlespectredeliam/post/non-l-autisme-ce-n-est-pas