La fatigue et le burn-out autistique
Fatigue et burn-out sont des mots qui reviennent très souvent dans la bouche des personnes autistes. Ce sont des expériences que beaucoup d’entre nous partagent. Pourtant, j’ai souvent de la difficulté à exprimer à mon entourage ce que signifie réellement être fatigué quand on est autiste.
Tout le monde connaît la fatigue. Tout le monde sait ce que c’est, comment elle nous fait nous sentir. Et c’est pour ces raisons, parce que les neurotypiques pensent forcément à cette version de la fatigue qu’ils connaissent tous, qu’il m’est si compliqué d’exprimer ce que je ressens réellement lorsque j’exprime que « je suis fatiguée ».
Avec mon témoignage, j’espère communiquer plus efficacement ce à quoi ressemblent la fatigue et le burn-out autistiques à ceux qui n’en font pas l’expérience.
En grandissant, j’étais une enfant et une adolescente fatiguées. Trop fatiguée pour me coucher tard, trop fatiguée pour sortir voir des camarades de classe, puis plus vieilles, trop fatiguée pour faire la fête. Je me rappelle encore mon amie du lycée qui, tous les matins, me demandait : « Comment ça va aujourd’hui ? ». Et, invariablement, je lui répondais : « Fatiguée ». Le « comme d’habitude » coulait de source.
Il m’était impossible de dormir suffisamment en semaine pour être en forme, je me rattrapais donc en hibernant le weekend. Mais peu importe le nombre d’heures de sommeil, ça n’était jamais suffisant. Ne l’est toujours pas, d’ailleurs.
Personne ne savait pourquoi, bien sûr, encore moins moi-même. Pas de problèmes de santé, aucune carence, rien qui n’alerte mon médecin. C’était juste ainsi que je fonctionnais et ma famille l’avait accepté comme un fait. Alice est toujours fatiguée. Alice ne sort pas de chez elle.
Néanmoins, ma compensation par le sommeil était suffisante pour fonctionner à l’époque. J’avais de bonnes notes, quelques passions auxquelles je pouvais m’adonner, même une amie proche. Puis j’ai quitté le lycée, intégré les études supérieures et commencé à vivre seule. Et soudainement, j’étais dépassée.
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Imaginez que la vie est une randonnée. Au cours de cette randonnée, vous croisez de nombreuses personnes. Toutes portent une charge dans un sac à dos, mais il vous est impossible de deviner le poids de chacune d’entre elles. Sans aucune preuve du contraire, vous estimez que vous portez probablement tous un poids similaire.
Mais vous savez aussi que votre poids est difficile à porter. Vous y arrivez, mais les pauses sur le bord de la route sont longues. Vous avancez, mais vos jambes sont faibles. Cependant, vous êtes motivé à faire cette randonnée. Si les autres y arrivent, il n’y a pas de raison que ce ne soit pas votre cas. Vous gardez la tête haute et continuez votre route.
Puis vous atteignez la partie de la randonnée — le passage à la vie adulte — où chacun récupère un poids supplémentaire dans son sac. Vous le rajoutez sur votre dos sans mot dire. Après tout, tout le monde reçoit le même traitement.
Le nouveau poids vous coupe le souffle. Vaillamment, vous reprenez votre randonnée. Vous mettez un pied devant l’autre, recommencez. Serrez les dents. Chaque pas est plus difficile que le précédent. Vous ralentissez, vous faites distancer. Sauter par-dessus un tronc d’arbre ne vous demandait que peu d’efforts auparavant, mais désormais la tâche vous semble impossible. Vous observez avec une certaine incompréhension d’autres personnes sauter au-dessus du tronc d’arbre, à peine ralenties. Vous redoublez d’efforts. Passez le tronc d’arbre.
Vous arrivez à faire quelques mètres avec ce nouveau poids sur les épaules, peut-être même quelques kilomètres.
Puis, soudainement, vos jambes lâchent. Vous vous écrasez au sol comme une vieille loque et sentez le goût de la boue dans votre bouche. Le poids, l’horrible poids dans votre dos, vous cloue au sol et avorte toute tentative de se relever.
Avec un peu de chance, peut-être que la voiture-balai viendra vous récupérer…
Cette expérience, c’est l’expérience de beaucoup d’adultes autistes. Un diagnostic pendant l’enfance peut permettre de l’éviter. Ce n’est pas garanti. Pour les autistes qui s’ignorent, cela semble une inévitabilité. Comme beaucoup d’autres, j’ai été confrontée au burn-out autistique.
Le burn-out autistique est la résultante d’une fatigue dont on est prisonnier. C’est une fois arrivé en école d’ingénieur que la fatigue m’a rattrapée. J’étais dans une ville qui m’était inconnue, dans un système éducatif tout aussi inconnu, au milieu de 140 autres inconnus.
Les amphis étaient bruyants. Je dépensais tant d’énergie à simplement écouter la voix de l’enseignant sans me laisser distraire par les chuchotements autour de moi. Je dépensais tant d’énergie à me contenir face aux grésillements du micro qui me rendaient dingue.
Les soirées étudiantes étaient un calvaire. « Venez, c’est important d’être là pour apprendre à vous connaître », nous disait-on en début de première année. Il y avait du monde, du bruit, des lumières dans tous les sens. L’alcool coulait à foison et j’avais le vertige. J’ai rapidement cessé d’y aller. Mais au début, je dépensais tant d’énergie pour me forcer à sociabiliser, avoir des conversations inintéressantes avec des gens que je ne connaissais pas. Ne pas avoir l’air bizarre. Afficher les bonnes émotions sur mon visage au bon moment. Ne pas couper la parole. Ne pas me désintéresser, regarder dans le vide et partir loin, loin à des kilomètres d’où j’étais, là où se trouvait la paix.
Chez moi, il n’y avait aucun répit. On ne se rend pas compte avant de vivre seul de tout ce qui est nécessaire pour entretenir une habitation. Laver le linge, passer l’aspirateur, ranger, se nourrir. Faire la vaisselle. N’étant pas encore familière avec le concept de la dysfonction exécutive, j’étais submergée par toutes les corvées à réaliser sans savoir pourquoi. Forçait à travers le brouillard épais de mon cerveau pour en accomplir la moitié. M’écroulais sur mon lit, absolument éreinté, et me demandais pourquoi tout était aussi difficile, pourquoi cela ne l’était pas pour les autres.
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Pour tout autiste, il n’est pas possible de vivre une vie d’adulte sans aménagements et de vaincre cette fatigue. Au contraire, elle s’accumule petit à petit. S’installe, jusqu’à ce que ce soit la seule chose que l’on connaisse. Il ne m’était pas rare de rentrer chez moi le soir et de me mettre à pleurer dès que j’avais passé la porte. Pas parce qu’il m’était arrivé quoi que ce soit d’affligeant. Simplement pleuré d’épuisement, face au simple fait d’avoir vécu.
J’étais déjà en burn-out depuis longtemps. Je ne le savais juste pas.
Ma psychiatre me disait récemment que si l’on demande à un Alliste* quand son burn-out a commencé, il va être capable de définir un moment précis. Un jour défini, peut-être même une heure. Un moment charnière où tout est devenu trop.
Le burn-out autistique est plus insidieux. C’est une course contre la fatigue que l’on se traine depuis le début de sa vie, et une course que l’on est en train de perdre. Personne ne peut courir un marathon à la vitesse d’un sprint.
C’est ressentir une fatigue pas seulement physique, mais aussi mentale. Le sommeil ne l’allège que de manière négligeable. Quoi faire pour se sentir reposé quand le repos ne fonctionne pas ?
C’est voir, petit à petit, des choses qu’on pouvait accomplir sans difficulté, devenir de plus en plus laborieuses puis impossibles à réaliser.
Un jour, on s’écroule et l’on n’est plus capable de rien. Le jour où je me suis écroulée, c’est parce que je ne me sentais pas capable de discuter avec un groupe alors que d’autres groupes allaient discuter autour de moi. Absolument négligeable. Mais les larmes ont commencé à couler toutes seules et j’ai fui en courant.
En fait, cela faisait déjà longtemps que je n’étais plus capable de grand-chose.
Le burn-out autistique s’exprime par une perte progressive de compétences. Contrairement au burn-out classique, on ne récupère pas forcément ces compétences une fois qu’on va mieux.
Beaucoup d’autistes sont obligés de réapprendre comme s’ils n’avaient jamais eu des compétences qu’ils possédaient avant leur burn-out. Vous pourriez savoir jouer du piano comme un virtuose, puis perdre la capacité à produire la moindre note juste à cause d’un burn-out.
Vous allez alors devoir repasser toutes vos années de solfège, réapprendre le positionnement de vos doigts sur les touches, comment enchainer les notes comme un débutant. Si vous y arrivez de nouveau un jour.
C’est ce qui rend le burn-out autistique aussi terrifiant à mes yeux. De savoir qu’il risque laisser des cicatrices qui ne s’effaceront jamais. C’est d’autant plus important qu’une personne autiste n’atteigne jamais ce stade du burn-out, mais beaucoup trop d’entre nous y sont encore confrontés.
Le burn-out autistique se définit aussi souvent par la perte de ses intérêts spécifiques. Les intérêts spécifiques sont bien plus qu’une simple passion. Ils sont l’outil grâce auquel nous interagissons avec le monde. Une source de joie certaine et absolue et… l’une de nos manières les plus efficaces de récupérer de l’énergie. Enfoncés dans le burn-out, écrasés par la fatigue, nous perdons l’outil qui nous permettait le mieux de les combattre.
Parce que ce n’était pas suffisant, le burn-out autistique peut durer bien plus longtemps qu’un burn-out traditionnel. Là où il faut environ 6 mois à une personne neurotypique pour récupérer un niveau d’activité avant burn-out, il en faut souvent plus à une personne autiste. C’est fortement lié à la nature même du burn-out. Nous perdons des compétences et nos stratégies de gestion de la fatigue, et pour nous en sortir nous devons construire de nouvelles stratégies, de nouveaux fonctionnements, à partir de zéro. C’est un travail qui peut prendre des années.
De plus, beaucoup d’entre nous refusent de mener à nouveau le rythme de vie qui nous a tant éroder. Je n’accepterai plus jamais le poids du masque et des responsabilités qui m’ont réduit à si peu.
En ce qui me concerne, cela fait plus de deux ans que j’ai eus mon burn-out. Je vais indéniablement mieux qu’à l’époque. Mais je ne suis toujours pas entièrement remise. Pendant mon burn-out, j’ai perdu tous mes intérêts spécifiques. Le vide qu’ils ont laissé derrière m’est encore parfois insupportable, et j’en fais toujours le deuil. Mon thérapeute m’a affirmé que je les retrouverai. Ou plutôt qu’un jour, je serai capable d’en développer de nouveaux : il est peu probable que je retrouve tous les anciens. Dans tous les cas, je n’en suis pas encore là.
La gestion de la fatigue est la composante principale de ma prise en charge pour l’autisme. Identifier les limites que j’ai appris à ignorer toute ma vie, savoir les faire respecter. Mettre en place des stratégies qui me permettent de conserver de l’énergie et de me reposer, au-delà du simple sommeil.
Grâce à mon diagnostic et ma thérapie, je vais pouvoir me construire une vie qui vaut la peine d’être vécue. Une vie dans laquelle je peux m’épanouir plutôt qu’une demi-vie qui me tue à petit feu. J’ai hâte de voir mon futur.
*Alliste : personne qui n’est pas autiste.
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Connaissances scientifiques du burn-out autistique :
Le burn-out autistique n’a été défini pour la première fois qu’en 2020 par Raymaker et al. puis une deuxième fois en 2021 par une équipe comprenant des chercheurs autistes (Higgins et al., 2021). La deuxième définition semble mieux correspondre à l’expérience du burn-out vécue par les personnes autistes (Arnold et al., 2023). Les études confirment que le burn-out autistique est différent du burn-out occupationnel (burn-out « classique ») et de la dépression. Elles définissent l’épuisement, un repli interpersonnel, une perte de compétences, une tolérance réduite aux stimuli et de manière générale une augmentation de l’intensité des traits autistiques comme des composantes importantes du burn-out autistique.
Néanmoins, les études sont encore peu nombreuses et le sujet commence à peine à être exploré. Aussi, il n’y a pas de consensus scientifique sur la durée d’un burn-out autistique (Arnold et al., 2023) et le caractère temporaire ou permanent de la perte de compétences n’est pas abordé par la littérature.
Comme pour beaucoup d’autres thématiques, les connaissances collectives de la communauté autiste dépassent de loin les connaissances de la communauté scientifique en ce qui concerne le TSA. Cependant, lorsque la communauté scientifique prend la peine de nous écouter, leurs études confirment régulièrement ce que nous savions et transmettions déjà depuis longtemps.
Arnold SR, Higgins JM, Weise J, Desai A, Pellicano E, Trollor JN (2023) Confirming the nature of autistic burnout. Autism 27: 1906–1918
Higgins JM, Arnold SR, Weise J, Pellicano E, Trollor JN (2021) Defining autistic burnout through experts by lived experience: Grounded Delphi method investigating #AutisticBurnout. Autism 25: 2356–2369
Raymaker DM, Teo AR, Steckler NA, Lentz B, Scharer M, Delos Santos A, Kapp SK, Hunter M, Joyce A, Nicolaidis C (2020) “Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew”: Defining Autistic Burnout. Autism in Adulthood 2: 132–143