Nous remercions Virginie, maman de 4 enfants, elle même adulte TSA. Virginie fait partie de ces mamans à avoir rejoint le café autisme et à y être très impliquée. Nous l’apprécions justement pour sa différence, pour toutes les connaissances qu’elle a et qu’elle partage volontiers avec nous, pour sa gentillesse et son humour. C’est tout naturellement que Virginie a accepté de nous parler en détail des Meltdown et Shutdown. Qui mieux qu’une personne qui les vies et qui mieux qu’une personne dont le TSA est l’un des intérêts restreints pour en parler…
Difficile d’aborder la crise. Ou encore d’expliquer le chaos… les cris, et l’enfermement de soi. Il m’aura fallu plusieurs mois pour prendre la plume. Ou le clavier. C’est pour vous dire ! Moi qui aime le grattement de la plume sur le papier et l’odeur de la page du livre. J’ai préféré débuter sur le clavier de mon téléphone, prise de distance oblige !
Je vais donc vous parler des Meltdowns et Shutdowns. Comme si l’anglais permettait de rendre moins durs les mots : La première chose sur laquelle on tombe lorsque l’ont tape ce mot « IN » c’est « fusion » et cette joyeuse image…
Par ce que certains de nos lecteurs sont assez littéraux, précisons que je ne me transforme pas en vapeur… quoique.
Restons sérieux : si l’on cherche un peu
« Le meltdown, dit aussi effondrement autistique, crise de “rage” ou de fureur subite, est la manière d’extérioriser un état qui ne convient pas à la personne qui y est sujette de toute manière visible, audible, destructrice (rarement) ou autodestructrice (plus fréquemment). » — Source Google
En tant que personne autiste diagnostiquée sur le tard, ces crises ont été mon quotidien, mon fardeau et le sont encore à l’heure actuelle ! La différence étant dans le fait que
La culpabilité d’hier tend à faire place grâce au diagnostic à une réelle recherche de solution… une NÉCESSITÉ
Le meltdown serait donc la manifestation d’un inconfort, ou de frustrations diverses selon les définitions officielles. Par le biais de cris, autos et hétéros, agressivité…
Laissez-moi vous donner une idée…
Mise en situation
Il est tard, votre patron a décidé que vous ne pourriez pas poser vos congés…
L’un de vos 4 enfants vient de vous étaler le contenu de sa couche sur les murs de toute la maison et vous recevez un appel commercial pour du papier toilette en promotion pour la 18e fois de la semaine…
Mais nous ferions tous des meltdown alors, ne serions pas tous AUTISTES ? Minute papillon 🦋 !
Pour comprendre les mécanismes du meltdown (crise autistique), il faut que je vous rappelle les spécificités sensorielles et cognitives des personnes autistes (TSA)
Qui de fait, se différencient clairement des réactions de colère qui semblent « normales » et « emotionelles »
De notre fameux et irrésistiblement british Meltdown… (petit rappel au dessus au cas où vous auriez oublié de ce qu’est le TSA)
Donc imaginez avoir de telles difficultés à être touché que la moindre caresse, effleurement vous brûle jusqu’aux os. Ou encore que l’on vienne de vous expliquer officiellement que vous entendez 5 à 10 fois plus fort que la normale… À en entendre à travers les murs…
Et que le moindre bruit à partir d’une certaine heure vous vrille littéralement le cerveau.
Restons dans le concret…
Ne partez pas si vite !
Imaginez que vous soyez tellement sensible à l’odeur de la cigarette, que vous sentiez la moindre odeur à des km et que pire..
Celle-ci vous fait éternuer et vous déclenche à s’y méprendre des réactions allergiques…
(Attention chez les personnes autistes cela fonctionne aussi avec le parfum, le zeste de 🍋, d’orange… ou encore la farine…)
Cette liste n’est pas exhaustive et ne concerne que moi… mais est un exemple concret de ce que vivent beaucoup des personnes autistes (TSA)
Pour édulcorer le tout, imaginez avoir du mal à communiquer… Que ce soit dans la compréhension… (Litterale ? Moi ? Mais non… non, je n’ai pas RÉELLEMENT pensé pendant 1 minute qu’avoir un poil dans la main serait ÉVENTUELLEMENT autre chose qu’une métaphore.🙃)
Ou imaginez encore que dans chaque discussion que vous ayez avec autrui, vos rigidités vous empêchent de faire autre chose que des constats factuels et de faire preuve de « courtoisie » (la caissière du supermarché du coin ne peut plus voir votre face en peinture
depuis que vous lui avez dit que depuis qu’elle a perdu du poids sa peau est plus fripée)
Pour finir, ajoutez à cela une bonne dose d’inflexibilité cognitive
(sentiment d’oppression lorsque les choses ne sont pas faites comme vous le désirez… et à votre habitude, mais un level au-dessus :
Votre bien-être ET santé émotionnels dépendrait de la façon dont sont disposés vos livres, bibelots, ou de la ponctualité de certaines de vos clientes… ou autres joyeusetés autistiques)
Et bien OUI, tout cela amène à une véritable FUSION du cerveau…
!!!! STOP !
Vous avez un JOCKER
Le mécanisme du corps humain étant tout de même complexe et sacrément efficace,
(ben oui, on ne va pas cracher dans la soupe… c’est bien grâce à lui que RAIN MAN compte les allumettes !) Il développe des mécanismes de défense :
Le SHUTDWON
Enfermement…
Le corps, le cerveau, TOUT se verrouille donc… on perd toute capacité d’interaction et donc aussi d’appel à l’aide. On se verrouille à l’intérieur de soi. Le shutdown est donc une alarme. Un garde-fou… un APPEL à l’AIDE inconscient.
BON… cet appel à l’aide (loin d’être aussi glamour que sa prononciation anglophone) est loin d’être élégant… on devient littéralement impossibles à intercepter… notre cerveau s’est fait la malle… et en plus ça se voit !
Il m’est arrivé personnellement de faire ce genre d’effondrement… Je me suis verrouillée à l’intérieur de moi, au bord des larmes et incapable d’ouvrir la bouche… j’ai à 25 ans à l’époque, quitté une tablée sans avoir les capacités de communiquer par quelque moyen que ce soit… et cet état a duré plusieurs heures…
La répétition de ces épisodes ou effondrements, ou l’apparition de ces coupures avec la réalité sont tout autant d’appels à l’aide que de BESOINS de solitude ou de ce que j’appellerais REBOOTS… comme un ordinateur que l’on mettrait à jour…
La fréquence n’est donc pas anodine… et les ignorer n’arrange rien…
Les Facteurs
Le bruit
Les odeurs
La lumière
Les déceptions ou incompréhensions
La frustration
Les imprévus
Et le masking
(Qu’est-ce que ça rend FUN l’anglais… mais restons sérieux… être aussi différent et devoir le cacher… c’est épuisant !)
Ce ne sont pas des impressions, des caprices, ou des moyens d’attirer l’attention de qui que ce soit. Mais plutôt le terreau de surcharges sensorielles puissantes, émotives et cognitives…
Le cerveau qui se DÉCONNECTE littéralement. Survient donc l’abominable.
2. L’explosion (meltdown) La crise que je pensais d’hystérie (merci FREUD) ne serait donc « que » le résultat de tous ces « tracas » ? La solution… vous la voyiez venir : la prise de conscience d’abord…
Que non… la personne en face de vous ne mérite pas l’oscar du meilleur acteur de l’année.
Et que oui, il faudra remonter ses manches : tout d’abord, identifier tout ce qui provoque les surcharges sensorielles. Ensuite d’aménager l’environnement et éviter au maximum la fatigue et le stress. Qui sont le lit de bien des maux. Et le Package de base de la personne autiste. Afin de se consacrer à l’essentiel.
Personnellement, nous avons déjà mon mari et moi-même investis dans mes abstracteurs à évents : qui filtrent les bruits parasites et me protège donc de la surcharge auditive ?
Nous avons également trouvé une parade pour désamorcer et anticiper les crises :
Jauge à émotion pour les plus petits.
Et la valise des solutions : 1 contrariété = 1 petit plaisir…
(Accès à mon intérêt spécifique, musique, couette lourde, bain chaud…) Afin de limiter la frustration et ce qui en découle.
Le comportement de l’aidant lors de la crise
Ne pas crier ou parler avec la personne en crise.
La laisser s’isoler si nécessaire ou accéder à son intérêt spécifique
Essayer de se faire aider dans l’accompagnement par les services
adaptés (éducatrice spécialisée. Stage CRA à destination des familles et)
Voilà.
J’ai abordé avec vous un aspect bien difficile de l’autisme, tant pour la personne elle-même que pour l’entourage. Je tiens à finir cet article par cet avertissement :
Ces crises font partie de la vie de la personne autiste et peuvent être à force d’aménagements réduits et moins graves à condition que la personne ait l’opportunité d’être aidée et dans la mesure du possible de prendre conscience de ses difficultés. Le soutien des proches est un vrai levier, et la culpabilité de la personne autiste ressentie après la crise devrait suffire à vous prouver son honnêteté.
Je tiens également à rappeler que l’autisme est une condition neurologique particulière qui n’a pas de remèdes miracles ou ne nécessite pas l’utilisation systématique de traitements médicamenteux.
Enfin, je remercie France et Amandine, les responsables du café Autisme de me donner l’opportunité de partager avec vous mes intérêts de personne autiste que sont le TSA.
Virginie Guerzou
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