Petit aparté, je n’aime pas trop la dénomination « Asperger », trop connotée Rainman et autres célébrités connues pour leurs hautes capacités intellectuelles. Cependant, parler simplement de « Autiste », là encore c’est connoté « déficience intellectuelle » dans l’imaginaire populaire, et cela laisse les gens perplexes. Et je ne parle pas de la dénomination médicale officielle de « personne atteinte de trouble du spectre autistique sans déficiences intellectuelle » (TSA-SDI pour les intimes), sérieusement qui va utiliser ce terme à rallonge dans son quotidien ? Je vais donc me contenter de copier plusieurs auteures, dont Rudy Simone pour n’en citer qu’une (et je conseille fortement ses livres !), et parler d’Aspergirl, en comptant sur votre indulgence pour l’emprunt de ce terme.
Présentation
Revenons-en à nos moutons, ou plus précisément à mon article ! Je vais d’abord me présenter très rapidement, je m’appelle Coline, j’ai eu 39 ans en juin, et je suis « neurotypique », ce terme barbare voulant juste dire que je ne suis pas une Aspergirl :) Et en ce début d’année, ma compagne, Anne (39 ans aussi), a été diagnostiquée avec ce fameux TSA-SDI. Cet article répond à mon envie de partager sur le sujet de l’autisme, et surtout de fournir à d’autres personnes dans ma situation le point de vue d’une conjointe, ce qui est assez difficile à trouver en fait ! On trouve beaucoup de témoignages d’adultes ayant un TSA ou de parents d’enfants avec un TSA (voir s’étant découvert ensuite eux-mêmes TSA), mais des conjoints. J’ai bien galéré à en trouver ! Alors cet article va tenter de répondre à toutes les questions que je me suis posées au début. Voir que je continue à me poser.
Un petit peu d’historiques me semblent nécessaires pour poser les bases de notre situation actuelle. J’ai rencontré mon aspergirl durant notre adolescence (en 95/96), et nous sommes restées meilleures amies pendant des années. Pas très sociales toutes les deux, on n’avait aucun problème à passer l’après-midi côte à côte à écouter de la musique sans rien dire. Entre autres du Goldman, dont une me parle beaucoup (ton autre chemin) :
Tu étais un peu différent
Et moi, je n’étais pas comme eux
Un peu méprisants pour tous leurs jeux d’enfants
La vie nous a ensuite séparées, et nous nous sommes finalement retrouvées en 2014, d’abord amicalement, puis assez rapidement amoureusement. Et nous formons depuis un peu plus de sept ans un beau couple (en tout cas, c’est mon avis !).
Errance psychologique
À cette époque, Anne avait déjà eu plusieurs épisodes dépressifs et burnouts, de longues phases d’inactivité et une forte instabilité professionnelle. Cela a d’ailleurs continué pendant ces six dernières années : après une période de chômage suite à un burnout, tentative d’aménager son métier (et un 6e diplôme ajouté à sa collection), nouveau travail conduisant malheureusement à un nouveau burnout, avec finalement une décision de tenter une reconversion avec changement complet de métier (de cadre logistique à électricienne !), avec l’espoir qu’un métier manuel, plus concret et en rapport avec ses valeurs pourrait l’aider à tenir le coup.
Et au milieu de tout ça, l’errance psychologique, l’impression qu’elle a un fonctionnement un peu à part, sans comprendre, sans trouver d’explications ni de soutien. Des psychologues/psychiatres en pagaille, qui se contentent de lui dire qu’il faut lâcher prise. Comme si l’on pouvait dire à une rivière d’arrêter de couler ! C’était frustrant, surtout pour elle bien sûr, mais aussi pour moi, car je me sentais complètement dépourvue face à ses difficultés, et dans l’incapacité à l’aider.
En cherchant de son côté, Anne trouve quelques pistes à creuser (notamment en lisant « Je pense trop » de Christel Peticollin) : mental envahissant, pensées différentes, hyperémotivité. Et si elle était HPI (Haut Potentiel Intellectuel) ? Cela expliquerait beaucoup de ses différences. Malheureusement, le test WAIS IV, qu’elle passe en 2014, ne donne rien, elle a une intelligence un peu supérieure à la normale, mais pas au point d’un HPI (QI > 130). On apprendra plus tard que les autistes ont une grille de lecture un peu différente, car ils sont impactés par leurs difficultés, et obtiennent plus souvent des résultats non homogènes dans les différents sous-tests. Il aurait fallu à l’époque une psychologue sensibilisée à cela pour la mettre sur la bonne voie ! À ce sujet, un article intéressant pour mieux comprendre ce test et l’impact de l’autisme : https://comprendrelautisme.com/les-tests/la-wais-4/
Finalement, le déclic
C’est seulement fin d’année dernière que se produit le « Tilt », le « Eurêka, mais bien sûr », et je dirais même plus, le « Bon sang, mais pourquoi personne n’y a pensé avant ? »
Ceci grâce à un ami, qui nous a raconté son parcours de reconnaissance de son propre TSA (merci, Sorrow, on te doit beaucoup !). Ces échanges nous ont fait réaliser la multitude de points communs entre elle et lui, et ce qu’on commençait à lire sur le TSA.
Les premiers tests en ligne, faits juste pour se faire une idée, ont été une révélation, malgré la peur de Anne d’avoir encore une lecture faussée, comme sur le HPI. Et d’autant plus quand on compare ses scores aux miens !
Le premier test (http://www.psychomedia.qc.ca/tests/quotient-du-spectre-autistique-adulte) donne un résultat de 0 à 50, avec un score élevé signifiant une forte probabilité de traits autistiques (un score supérieur à 32 indique une probabilité à des niveaux cliniquement significatifs). Elle obtient 39, alors que je n’ai que 19. Les résultats détaillés sont flagrants, surtout comparés aux miens (ajoutés en rouge) :
Sur un autre test, plus spécifique asperger et axé sur les difficultés (http://www.psychomedia.qc.ca/autisme/test-echelle-diagnostique-de-l-autisme-et-de-l-asperger-raads-14-screen), elle obtient un score de 32 sur 42 (correspondant à la moyenne des adultes d’intelligence normale ayant reçu un diagnostic d’autisme ou d’asperger), tandis que j’ai un petit.. 3 ! Ce qui correspond pile à la moyenne d’une personne n’ayant aucun diagnostic en santé mentale.
D’autres tests sur https://aspietests.org/ (en anglais), dont je n’ai pas gardé les résultats, permettent aussi de compléter ce point de vue.
Un autre déclic a été la lecture de la bande dessinée « La différence invisible » (de Julie Dachez). Si vous vous questionnez, que ce soit sur vous-même, ou une amie, lisez-le ! C’est une superbe description du type de quotidien et problématiques que peut vivre une aspergirl. Et c’est tellement marquant de retrouver tant de points communs…
Enfin le diagnostic
Malgré la présence du bien connu « syndrome de l’imposteur », Anne décide finalement de se lancer dans un diagnostic officiel. Elle choisit de passer par une psychologue libérale et à ses frais, car non il n’est pas question d’attendre quelques années en passant par le CRA ! Elle obtient alors « assez rapidement » (quelques mois) un rendez-vous pour passer l’ADOS, cette première étape nécessaire pour valider (ou infirmer) un éventuel TSA.
En avril arrive enfin ce passage tant attendu. On y va toutes les deux, car après plusieurs échanges avec la psychologue (par mail et visio), elle pense que cela aidera au diagnostic : une des difficultés de Anne est la communication, l’expression de ses besoins et la prise de recul pour résumer les choses. De plus, avoir quelqu’un qui vit au quotidien avec la personne diagnostiquée permet un point de vue extérieur pour apporter un complément d’information. En général avec les enfants, les parents sont présents, mais avec les adultes, c’est plus compliqué :).
Je ne rentrerais pas dans les détails de cet entretien, cela serait trop long ! Mais cela a permis de nous ouvrir les yeux sur beaucoup de différences de fonctionnement de Anne qui restaient encore invisibles même à ses yeux. Rien que pour cela, indépendamment du résultat, je pense que passer cet entretien si l’on a des doutes est une excellente idée !
À la fin de l’entretien, le résultat tombe, aucun doute possible, Anne a bien un TSA. Enfin, quand je dis « aucun doute possible », je parle de la psychologue et de moi-même, car bien sûr six mois plus tard, Anne commence tout juste à envisager d’abandonner son syndrome de l’imposteur et à accepter qu’il n’y a pas d’erreur sur le diagnostic, qu’il n’y a pas eu de fausse lecture…
Il resta bien sûr à confirmer cela en passant par un psychiatre (nécessaire pour obtenir le « tampon officiel » qui permettra ensuite le démarrage d’un dossier à la MDPH par exemple), ce qui sera finalement obtenu en juillet (oui, trois mois après le passage de l’ADOS… ne vous attendez pas à avoir des délais courts si vous vous lancez là dedans, il va falloir faire preuve de patience !).
Et après le diagnostic, on fait quoi ?
Malgré ses doutes, ce diagnostic lui apporte un vrai soulagement : non, ses difficultés ce n’est pas que dans sa tête, il ne suffit pas de vouloir lâcher prise, c’est un câblage neurologique différent. Un peu d’espoir aussi, les discussions avec la psychologue et le psychiatre permettent d’entrevoir des solutions possibles pour l’aider dans son quotidien :
prise de mélatonine pour les troubles du sommeil
mise en place d’un suivi psychologique adapté TSA,
dossier MDPH pour avoir une RQTH (Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé, ce qui pour Anne servirait surtout à la mise en place d’un coaching pour l’accompagnement au travail afin d’éviter de continuer les burnout)
une carte « coupe-file » (la CMI permet d’obtenir une priorité aux caisses des supermarchés, idéals quand on a du mal avec les bruits, la lumière et les gens !) ⇒ dossier MDPH aussi
des bilans complémentaires (profil de Dunn pour les sensorialités, ORL pour l’hyperacousie) à faire pour comprendre comment mieux gérer ses difficultés sensorielles
Comment ça, y a-t-il beaucoup de dossiers et bilans à faire ? Hé oui… Si vous voulez vraiment obtenir ce dont vous avez besoin, accrochez-vous, vous êtes partis pour un long dossier à la MDPH (un conseil : faites-vous accompagner d’une assistante sociale spécialisée pour cela !), et des heures à chercher/contacter des professionnels sensibilisés TSA et disponibles.
Pour Anne, ce diagnostic a permis de réaliser qu’elle n’était pas la seule à vivre ce genre de difficultés, et lui a permis de savoir vers quelle littérature se tourner pour mieux se comprendre. Elle en a « consommé » bien plus que moi : livres, podcast, webinaires (voir à la fin de l’article pour quelques références). De mon côté, j’ai regardé les vidéos avec elle, et tenté de trouver quelques lectures plus spécifiques pour les conjoints, mais j’ai eu du mal. J’ai quand même lu des livres, blogs et articles, car il me semble très important de bien comprendre l’autisme et le TSA lorsqu’on vit avec une aspergirl !
Je bulle et Anne pique si on vient l’embêter !
Et moi dans tout ça ?
Pour moi, il y a quand même eu, une fois passé le premier temps du soulagement, un petit contrecoup, une période de stress. En effet c’est bien beau d’avoir un diagnostic, de se dire qu’on pourra (un jour) obtenir un accompagnement adapté pour aider dans le quotidien de Anne (et donc au passage diminuer les impacts sur mon propre quotidien !), mais ça prend du temps ! Et en attendant, moi aussi je trinque en cas de crise ou pour « supporter » ses besoins de contrôle et d’anticipation (dur dur quand on est soi-même bordélique, désorganisé et avec une forte tendance à la procrastination !).
Oui, je sais, c’est bien plus difficile pour elle. Mais bon, c’est moi qui écris à propos de notre couple, donc j’estime que j’ai bien le droit de me plaindre un peu ! Et j’en profite d’ailleurs pour préciser que cet article a été entièrement relu et validé par elle, jamais je ne me serais permis de publier quoi que ce soit sans son aval.
Durant ces dernières années, il y a eu pas mal de moments où, face à ses manies et bizarreries parfois gênantes pour moi, je lui disais qu’il n’y avait pas de soucis, que j’étais très patiente et que j’avais jusqu’à la fin de notre vie pour attendre qu’elle évolue. Et là, le diagnostic m’annonce qu’en fait non, elle n’évoluera pas sur ça, c’est « naturel » pour elle. Donc il va juste falloir continuer à trouver des compromis pour qu’on fonctionne correctement ensemble. J’avoue que sur le coup, ça a été un peu rude (et surtout que j’ai réalisé que j’attendais des changements de sa part, alors que j’ai toujours dit que j’accepte les gens comme ils sont !).
Bon, je vous rassure tout de suite, ça n’a pas duré ! Six mois plus tard, je n’ai plus de problème à l’accepter tel qu’elle est, avec ses manies et bizarreries. Après tout, elle m’accepte comme je suis, avec mes propres manies et bizarreries. On communique beaucoup pour trouver des compromis sur les points où nos fonctionnements sont très différents, afin d’harmoniser nos besoins respectifs. Et ça marche bien !
Conjoints aidants, où êtes-vous ?
C’est en tout cas à la suite de ces petites difficultés que j’ai tenté de trouver des personnes dans ma situation (conjoint d’un adulte diagnostiqué avec un TSA) afin de pouvoir discuter, voir comment ça c’est passé pour eux, peut-être échanger des astuces et des informations.
Et là, j’ai découvert le grand désert médiatique des conjoints d’aspergirl (ou d’asperboy d’ailleurs) ! La quasi-totalité des sites, groupes de parole, forums ou associations que j’ai trouvée est à destination des parents d’enfants avec TSA ! Même au CRA de notre région, ils n’ont pas su me dire qui contacter pour cela…
À défaut, je me suis tournée vers l’association toulousaine qui m’a semblé la plus ouverte pour un public hors parents. Et vu que vous êtes sur leur blog, vous aurez sûrement deviné que je parle de Café Autisme :) D’ailleurs, j’en profite pour dire un gigantesque MERCI à France et Amandine pour tout ce qu’elles font pour cette association !
Il n’y a pas d’activité spécifique pour les conjoints (bien que je garde espoir que ça puisse se mettre en place si d’autres nous rejoignent), mais les « cafés » (qui sont en fait des apéros vu que c’est le mardi soir !) pour adultes TSA me permettent de trouver les échanges dont j’avais besoin, que ce soit avec les adultes TSA ou les parents (dont parfois l’un des deux est aussi diagnostiqué ou en cours de diagnostic).
Et je vais m’arrêter là pour ce premier article, je vous remercie si vous m’avez lu en entier ! J’espère écrire bientôt un prochain article sur notre quotidien, les spécificités de Anne, leur impact sur notre vie, et les outils qu’on commence à mettre en place pour l’aider.
En attendant, pour les adhérents de l’association, je suis disponible sur le groupe whatsapp, et pour les autres, je serais ravie de répondre à toutes questions ou commentaires sur mon mail : neysa.coline@gmail.com
Quelques livres, BD, vidéos sur le sujet de l’autisme
Références conseillées par Anne :
BD en ligne : « journal d’un autisterrien » de Laurent Connabel (http://laurentconnabel.com/2019/10/30/journal-dun-psychopathe/, dispo aussi sur facebook ou instagram)
Podcast : « Tous pareil ou presque » (https://podcast.ausha.co/tous-pareils-ou-presque)
Podcast : « Bande d’autistes » (https://anchor.fm/bande-dautistes)
Vidéo : « Autisme au féminin : la différence invisible — 36,9° » (https://youtu.be/kPKzAGb_hRA)
Vidéo : « Septante Minutes Avec Julie Dachez — Autiste, féministe » (https://youtu.be/O2bhHnKqdPs). Si vous n’avez pas fait le lien, c’est l’auteure de la BD citée plus haut, « la différence invisible ».
Deux livres que j’ai particulièrement appréciés (et qui sont validés par Anne !) :
« Vivre avec une femme Asperger » de Rudy Simone. Je le conseille à toute personne proche d’une aspergirl, c’est léger, très bien écrit et cela explique vraiment bien les différences de fonctionnement qu’il peut y avoir entre nous, moi j’ai adoré :).
« Asperguide - Guide du syndrome d’asperger » de Tanya Izquierdo Prindle. Un livre un peu plus complet, et tout aussi parlant !
On vient aussi de commander le « Guide de survie de la personne autiste » de Jean-Philippe Piat, qui nous a été recommandé par plusieurs personnes, mais ne l’ayant pas encore reçu, je n’ai pas d’avis à donner pour l’instant.
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